История Данилочки:
Родился Данилочка здоровым ребёнком, 15.09.2011года, путём планового кесарева сечения, т.к. был крупным 4350, 55 см. Всё было хороши и нас на 4 сутки выписали из роддома. Каждый месяц мы проходили все плановые обследования, анализы и врачей, но как выяснилось позже самого главного для нас обследования НСГ (узи головы) не назначили, хотя должны были это сделать в месяц, узнала об это я гораздо позже. Кроме остаточной кривошее ни каких диагнозов не ставили, был рекомендован массаж, прошли два курса. Кушал хорошо, спал хорошо, весёлый, активный малыш, хорошо держал голову, переворачивался, сидел, ползал, бегал в ходунках, лепет, звуки всё было. До 11 месяцев ни чем ни разу ни болел.
В 11 мес.(с20 на 21 августа) ночью поднялась температура 38, вызвала педиатра, был поставлен диагноз ОРВИ, назначены антибиотики, противовирусные препараты. Температура спала, но Даничка ни хотел ни двигаться, ни сидеть, ни ползать, ни вставать на ножки. Педиатр поставила предварительный диагноз менингит, вызвала скорую и нас увезли в инфекционное отделение. Данечку сразу забрали в реанимацию сказав, что менингита нет, диагноз будет известен после обследования. Мне пришлось поехать домой толком не понимая что происходит с моим сыночком. На следующий день мне сказали диагноз "гидроцефалия" , открыв интернет и прочитав что это такое я была не просто в шоке, я не могла поверить, что это происходит с моим ребёнком. В реанимацию меня не пускали, но я поехала поговорить с врачами: что мне делать, как лечить, где лечить? Мне сказали, что если бы месяцем раньше, то можно было гораздо легче и проще лечить, а сейчас только операция. Мне многое объяснили, рассказали и позже они мне очень помогли, за что я им очень благодарна. После разговора с врачами я более менее понимала что происходит и что мне делать. Самым главным было то, что врач сказал есть все шансы Данечку вылечить, но в Новосибирске на тот момент такие операции делали не очень хорошо и начались поиски больницы и врача который хорошо делает операции по установке шунтирующей системы. Через несколько дней нас из реанимации на скорой увезли в аэропорт и мы улетели в Санкт-Петербург. Даничке сделали операцию (11.09.2012) поставили шунт, МРТ делать не стали сказали и так всё понятно, может потом выяснится причина гидроцефалии и шунт уберут и она выяснилась, но к сожалению было поздно, организм привык к шунту и Данечка не смог без него. Прилетев домой мы легли в неврологическое отделение, там проставили глиатилин и В12. Даничка стал держать голову. В апреле 2013 года мы попали в хирургическое отделение из за паховой грыжи и выпадания катетора брюшной полости. Сделали операцию и КТ (компьютерную томографию головного мозга) и только тогда увидели кисту в стволе головного мозга, она и была причиной гидроцефалии и была эта киста на самом первом снимке до первой операции, но никто её раньше не увидел. После выписки нас направили в Федеральный центр нейрохирургии, он открылся когда мы лежали в Питере. 28.05.2013 года была сделана операция по удалению кисты. Операция шла очень долго 7 часов и была очень сложной так как в этом месте находятся центры отвечающие за дыхание, глотание и другие жизненно важные функции. Слава Богу сделали всё хорошо ни чего не задев. Но из за того, что несколько дней был постельный режим, развился пиелонефрит (осложнения на почки). После удаления кисты всё заработало естественным путём, перекрыли шунт (отключили) всё было хорошо, предложили убрать шунт, я согласилась, но сделав перерыв в 2-3 месяца. В сентябре 2013 убрали шунт, сначала всё было хорошо,но примерно через месяц состояние стало ухудшатся, стали появляться признаки повышения внутричерепного давления и в ноябре 2015 года опять поставили шунт в поясничный отдел позвоночника. Шунт простоял 1 год и 9 месяцев, за это время сильно ухудшился сколиоз т.к. нельзя было массажировать поясничный отдел и лфк нужно было делать осторожно, чтобы не повредить шунт, но всё же повредили. В области шунта периодически стал появляться отёк, показавшись нейрохирургам нам была рекомендована операция по замене шунта. 2.06.2015 года был удалён шунт из поясничного отдела и поставлен в область головы.
За 5 лет было сделано 6 операций, КТ не однократно, МРТ под наркозом не менее 10 раз. Самым тяжёлым был 2013 год - 4 операции. После каждой операции мы начинали всё с начала т.к. наркоз постоянно отбрасывал назад в развитии. Было очень тяжело, столько пережить боли и страха такому маленькому человечку, это очень страшно и больно когда болеет ребёнок и ты не можешь ни чего сделать и не возможно вернуть время на зад и всё изменить.Так как Данечка очень сильно ослаб и некоторое время нам были запрещены нагрузки, мы не много отдохнули от больниц и с разрешения врачей я начала сама заниматься с Данечкой дома каждый день постепенно увеличивая нагрузку, приглашать массажистов, выполняли все рекомендации врачей, принимали прописанные препараты.
По сегодняшний день мы каждый день занимаемся дома, бесплатно посещаем Лекотеку, "Цади" (центр адаптации детей инвалидов), два раза в год ездим в "Зарю" от соц. защиты, в санаторий, по возможности делаем курсами платно массаж, лфк, физио лечение, теплолечение, прошли 2 курса микрополеризиции спинного мозга, посещали бассейн, микро иглы, рефлексотерапия, иглоукалывание, лечение у остеопата, мануального терапевта, хвойно-жемчужные и солевые ванны, тейпирование, занятия с дефектологом, с помощью благотворительного фонда прошли трёх недельный курс реабилитации в центре "Любовь ангела" после которого есть положительная динамика и врач невролог рекомендовала пройти более длительный и полный курс в этом центре.
Рекомендован корсет для лечения сколиоза, мы его носим, но к сожалению одного корсета не достаточно, по этому рекомендовано посещение бассейна длительно.
В настоящее время Данилочке гораздо лучше наши труды не напрасны: говорит несколько слов, много звуков, слогов, всё понимает, понимает обращённую речь, любит книжки, самолёты, машинки, говорящие- поющие игрушки, мультики, музыку, очень любит ребятишек, детские праздники. Пьёт из кружки, ест сам всё что можно взять рукой(кусочек хлеба, печенье, огурчик...), с ложкой сложнее, но мы учимся, переворачивается с живота на спину, ложится на бочок, сидит со свешанными ножками и по турецки не долго, ползает по пластунски, не очень уверенно, но стоит на четвереньках, есть шаговый рефлекс делает с поддержкой несколько шагов. Наш диагноз не приговор, он лечится, дети с таким диагнозом заканчивают институты, консерватории...
Мы многое прошли за пять лет и многого достигли, мы трудимся каждый день и у Данички есть все шансы вылечиться и бегать как все дети своими ножками, нам нельзя останавливаться, но что бы осуществить эту мечту бесплатной реабилитации 2-3 раза в год не достаточно. Необходима длительная, комплексная реабилитация у меня к сожалению таких денег нет. Одна воспитываю сына, я очень хочу вылечить своего единственного сыночка.
Пожалуйста помогите осуществить мечту ребёнка, подарите шанс на полноценную жизнь без ограничений. Нам очень нужна ваша помощь, одним нам не справиться.
Диагнозы: гидроцефалия, органическое поражение ЦНС, центральный тетрапарез, сколиоз, плосковальгусная установка стоп, смешанный астигматизм.
Общая сумма сбора 275 275 рублей продлён до 27 апреля 2018 года
Реквизиты для помощи Даниилу:
*Карта Сбербанка: 4276 4408 8998 0667 (получатель Надежда Викторовна Х. (мама Даниила) привязана к номеру МТС 89138909017)
*Номер для пополнения МТС: 89137184519
*Номер для пополнения QIWI КОШЕЛЁК: - 89138909017
*Номер для пополнения МЕГАФОН: - 89231785117
*Номер для пополнения ТЕЛЕ 2: - 89529001451
*Номер для пополнения Яндекс Деньги: 410016328816535
*PayPal: PayPal.me/daniilkhme
Форум рыбаков г. Новосибирска: https://www.fishings...topic37288.html
Ссылка на группу в контакте:https://vk.com/daniilkhme
Ссылка на группу в одноклассниках: https://ok.ru/daniilkhme
Ссылка на документы: https://ok.ru/daniil.../58652228255803
Ссылка на основание сбора: https://ok.ru/daniil.../58652289663035
Ссылка на выписки и заключения: https://ok.ru/daniil.../58672460136507
Сообщение отредактировал НадеждаХмелевская: 02 Апрель 2018 - 19:43
